Открыт сбор на реабилитацию Таисии Масонис
Таисия Масонис, 6 лет
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 2 типа
Сбор на реабилитацию в апреле закрыт! Старт курса реабилитации назначен на 12 апреля.

Сбор средств на реабилитационные курсы.
В 2021 году мы планируется 7 курсов реабилитации, каждый стоимостью от 73000 рублей и выше.

Помимо реабилитации также нужны средства на дополнительные расходы, такие как: перелет и проживание.
О Таисии
В 11 месяцев Таисия сделала свои первые шаги. Родители заметили у дочки признаки "утиной" походки - грудь выпячивалась вперед, ноги смотрели в разные стороны. Родители сразу обратились к врачу. После обследований и необходимых анализов был поставлен диагноз - спинальная мышечная атрофия 2 типа. СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног, постепенно захватывая всё тело и доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.
С 2017 года Таисия проходит реабилитацию в Севастопольском центре «Мастерская здоровья». После прошедших курсов, ребенок стал хорошо держать спину, ползать на четвереньках, стоять и ходить на высоких коленях, учится вставать возле опоры.
14 декабря 2020г. у Таисии начался долгожданный курс инъекций «Нусинерсен» (Спинраза) в городе Челябинске.
Спинраза — это первый в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). При регулярной терапии Спинраза приостанавливает развитие СМА и стабилизирует состояние больного. Чем раньше пациент начинает прием Спинразы, тем более благоприятным может быть прогноз. С появлением патогенетической терапии возможно и улучшение состояния человека, для этого нужны реабилитации.
Однако для дальнейшего улучшения состояния Таисии необходимо проходить регулярную реабилитацию.
История Таисии Масонис
Сбор на реабилитацию
Сбор на реабилитацию Таисии Масонис в детском реабилитационном центре "Мастерская здоровья" закрыт!

Пожертвовали:

Галина Витальевна С. 2000 рублей
Иван С. 200 рублей
Дарья Алексеевна П. 1800 рублей
Елизавета Л. 1000 рублей
Аноним 300 рублей
Наталья С. 150 рублей
Илья Юрьевич С. 1000 рублей
Владимир К. 500 рублей
ООО "Эллада" 66150 рублей



ДОКУМЕНТЫ