Диагноз - органическое поражение ЦНС. Тетрапарез. Ретинопатия обоих глаз. Оперированные вывихи тазобедренных суставов. Сколиоз. Паллиативный статус.

Ежемесячно семье требуется приобретать:

• Памперсы
• средства гигиены
• детское питание
• витамины

на сумму 14 000 рублей

Фото - Ирина Орлова

Текст - Арина Неустроева

История парализованной 15-летней девочки, которая не сдается

София Куреша из Екатеринбурга чудом выжила во время операции при родах (ее брат-близнец вскоре скончался в реанимации). Дальнейшая судьба малышки – это череда чудесных спасений и, наоборот, серьезных осложнений из-за ошибок медиков: за плечами у нее – десятки операций в России и Израиле. Тетрапарез (паралич рук и ног) и еще куча диагнозов: Соне тяжело говорить, есть и сидеть. Она не ходит – в основном, лежит.

Ее жизнь – постоянное лечение и реабилитации, которые все же дают свой результат: почти полностью парализованная, София освоила алфавит, научилась обращаться с гаджетами, общаться с миром и даже… ставить на место телефонных мошенников!-) Но главное – она остается жизнерадостным ребенком! Читайте историю семьи, которая не сдается.

15 лет назад мама Софии Ольга была беременна двойней. Мальчик и девочка должны были родиться обычными детьми, но внезапно произошла отслойки плаценты. Слава Богу, Ольга находилась неподалеку от НИИ ОММ (институт охраны материнства и младенчества), куда ее и отвезли на скорой. Врачам пришлось делать срочную операцию.

- Речь шла только о спасении моей жизни, поскольку была очень сильная кровопотеря,-вспоминает Ольга. – Врачи мне сказали, что я уже умираю.

Спасти удалось всех – и маму, и детей. Но мальчик не выкарабкался и умер через три дня в реанимации. София оказалась сильным бойцом: она выжила. Но впереди ее ждали еще большие трудности.

После рождения ее поместили в кувез - аппарат, поддерживающий постоянную температуру тела новорожденного. По невнимательности медсестра включила аппарат на подогрев и забыла, чуть не сварив в нем ребенка.

- София начала так беспокоиться, что подняла всех на уши! – вспоминает мама.

Вскоре случилась еще одна напасть. София была подключена к кислороду. После того, как его отключили, трубку просто бросили. Кроме того, медсестра не закрыла крышку кувеза при работающей лампе для кварцевания. Кислород вместе с синей лампой сожгли сетчатку глаза у новорожденной. Потребовалась операция на глаза. Хирург-офтальмолог сумел спасти зрение, но оно на всю жизнь осталось плохим.
Выхаживали Соню очень долго – врачи ждали.

- Поскольку она перенесла инсульт, образовались тромбы, - вспоминает Ольга. - И врачи ждали, начнется ли отек мозга. Конечно, он начался. Нас перевели в областную хирургию, сделали операцию – что-то пошло не так. Потом вторая операция – и дочка вновь попадает в реанимацию.

Врачи честно признавались: случай сложный, и они не знают, что делать: ставить один шунт или два (для откачки жидкости из головы), какого давления помпу взять. И мама приняла решение уехать в Израиль – к доктору, с которым она списалась и договорилась о лечении.

- Он нас прооперировал, и сразу же пошло улучшение, - вспоминает мама. – Он сказал: все, что сделано в России, он исправлять не возьмется, чтобы не навредить еще больше – не спровоцировать второй инсульт. Он сразу предрекал, что будет тетропарез (паралич рук и ног): уж очень сильное было повреждение мозга. Около года мы прожили там – боялись уезжать. Но потом вернулись в Россию.

Ольга постоянно держала состояние Софии под контролем, в том числе регулярно делала МРТ головного мозга. Местные врачи уверяли: «Все в порядке!». Но однажды Ольга случайно узнала про федеральный центр нейрохирургии в Тюмени – записалась на прием и приехала.

Врачам в ходе операции удалось пробить проход к изолированному желудочку в мозге, но из-за сильной спастики в мышцах случалась другая беда - вывих тазобедренных суставов.

- Мы прооперировали голову, восстановились и сдались ортопедам, - вспоминает мама. – Съездили в Санкт-Петербург на консультацию – сказали, нужна срочная операция.

На этот раз помогли в знаменитом курганском центре Илизарова. Врача Дмитрия Попкова Ольга называет своим героем: он смог прооперировать правую (наиболее «тяжелую») ногу, вправив сложный вывих и закрепив ногу титановыми стержнями. Вторую ногу должен был оперировать он же, но Попков уехал, и за операцию взялся его заместитель.

- Мне говорили, что у него тоже золотые руки, и я доверилась. Зря: операция не получилась. Левая новая у нас была полегче – стала хуже.

После второй операции было долгое восстановление: ноги Софии при этом были в гипсе с распоркой между ними. И, когда гипс сняли, обе ноги сломались: из-за длительной неподвижности косточки стали очень хрупкими. И вновь гипс на месяц. Но уже без распорки.

- Можно было хотя бы шевелить ногами! – говорит мама. – Мы даже на сплав умудрились съездить в гипсе. Дочка была просто счастлива!

Там же, в центре Илизарова (пока ноги были в гипсе), удалось «расшевелить» руки – с помощью обкалывания «Диспортом» (препарат для расслабления мышц). Его ставили в нарушение всех стандартных протоколов (Ольга уговорила невролога), но препарат сработал: у Софии начала шевелиться кисть правой руки.

- Вообще-то она правша, и когда ее просят показать что-то, у нее сперва дергается правая рука, но, поскольку она не может ей управлять, приходится задействовать левую, - поясняет мама.

Еще одним большим достижением стало то, что София научилась глотать. Долгое время она не могла кушать обычную еду – маме приходилось измельчать все (даже манную кашу!) блендером.

- У неё была спастика в гортани - она не могла глотать, ей было больно. Каждое кормление занимало по 2-3 часа. Это был ад адский! - вспоминает Ольга.

Вновь помогло обкалывание, только гортани (чтобы расслабить мышцы челюсти). И как только прошла спастика, вернулся глотательный рефлекс.

- Когда София научилась есть (со временем даже мясо!) - это было счастье! – говорит мама. – Ей уже не надо отдельно готовить – можно кормить из общей кастрюли. Можно спокойно куда-то ездить – не надо таскать с собой баночную еду. Теперь бы нам еще научиться пить!

Сейчас Софии 15 лет. Она очень общительная и трудолюбивая девочка. Конечно, ее уровень развития, скорее, как у маленьких детей, но она все понимает! – уверена мама.

- Она знает, как включить-выключить свет, открыть кран. Да, у нее нарушена координация, и ей сложно управлять рукой, поскольку пострадал мозжечок плюс мышечная спастика. И иногда ей нужно помочь. Но иногда она все делает сама! И даже шутит! Например, она прекрасно знает, что такое штаны и как их носить, но, когда ей подаешь их, она надевает их на голову!

Почти вся жизнь Софии связана с «говорящими» развивающими игрушками - с помощью них она выучила алфавит (русский, сейчас осваивает английский), а также кучу слов, игр и сказок. «Ползая» полузажатой левой рукой по кнопкам игрушек, она безошибочно отвечает на вопросы гаджета про буквы, цифры, персонажей. И даже научилась общаться с помощью этих игрушек с телефонными мошенниками!

- Это была очень смешная история, - вспоминает Ольга. – Звонят мошенники, а София сидит рядом с игрушкой. Я говорю: «София, это к тебе!», и подаю ей телефон. Мошенник спрашивает: «Как вас зовут?» Она нажимает на кнопку на игрушке», и та произносит: «Молочная корова». Тот не понял, переспрашивает. А она ему снова: «Молочная корова»!

С тех пор общаться с мошенниками в семье «поручают» именно Софии.

Ее семья (помогает маме старший сын) старается жить полноценной жизнью: зимой ездят на елки и спектакли, летом – в небольшие путешествия. И каждый день мама и София гуляют, какой бы ни была погода: и в снег, и в дождь.

Во время учебного года София занимается с преподавателями по специальной программе (летом – каникулы!). Но время от времени семья ездит на реабилитацию.

- Процесс реабилитации нельзя бросать, нужно продолжать. Для чего? Чтобы она не закостенела. Конечно, у меня была надежда, что она сядет, поползет. Пока этого не случилось. Но мы не сдаемся - боремся.